en lille familie

i Himmerland


VELKOMMEN TIL BJARKES BLOG



I et grænseland hvor spørgsmål kommer som haglbyger

Jeg ved godt at det på ingen måde kan sammenlignes og heller ikke har noget til fælles, men jeg har lige igen været i den store CT scanner og går nu og venter på at få beskeden om min cancer stadig er passiv - jeg står mentalt på den ene side af grænsen og ved endnu ikke om jeg igen kan nå over til det forjættede land, eller stoppes af en grænsevagt og derfor må tilbage til det ukendte og usikre.


Ikke fordi at der ovre på den rigtige side er sjælefred, problemfrit eller garanti for noget som helst, tvært i mod, men det giver en vis form for ro, når lægen efter de mange dages ventetid, forhåbentlig igen siger "dine blodprøver ser perfekte ud og resultatet fra scanneren er uændret”!


- en sådan besked har jeg nu fået 4 gange, og hver gang spredes der en dejlig varm lykkefølelse og ro, der dog i næsten samme moment forstyres af de mange og gentagne spørgsmål, hvorfor har jeg så ondt i min mave?, hvorfor skal jeg tilbringe mit "nye liv” på et toilet?, hvorfor gør mine led så ondt?, hvorfor er jeg så træt?, hvorfor er min motorik utilregnelig? - og nej mit navn er ikke Jørgen - og jo jeg ved udemærket, at jeg ikke kan have en uhelbredelig cancer som vil være rar og venlig som en Fe, det er et djævelskab jeg har besøg af, så naturligvis kan det mærkes, men det skal jo ikke afholde mig fra at udfordre(s)


Vi har over de seneste 20 mdr. mødt ufattelig mange læger (Jeg har før her på bloggen tilkendegivet, hvor frustrerende det er ikke at have en bare nogenlunde fast "medspiller” at løse udfordringen med, men det er en anden historie) og hver af dem har sin egen måde at give sine svar og konklusioner på, nogen taler et meget tydeligt og klart sprog, TAK til hende som vi har mødt to gange!, men desværre er der alt for mange (ca. 15 - 20) der taler som om det er en gætteleg, taler i metafoer, taler som om det rager dem, taler som om man er død, taler som om de er gået forkert, taler som om jeg ikke er jeg men den……., men imellem linjerne siges der typisk og i kor, "husk vi kan jo langt fra se alt ud af sådan en scanning” "Der står i journalen, at der er en uhelbredelig kræft i din mave” "nå oplever du det, det lyder ikke rigtig”, "nej kost og livsstil betyder ikke det store” og "vi kender ikke svaret på alt”.


Trods vi langt fra altid føler os klogere og afklarede efter disse status møder og jeg daglig udfordres af bivirkninger og begrænsninger, så går vi lige nu her i grænselandet og håber på endnu engang at få et nyt positivt svar, men jeg ved også, at det negative svar gemmer sig et sted der ude i tågen, det er som jeg har forstået det "a part of this game”.



/ Bjarke /


Note: Apropos de mange problemer jeg oplever med min mave, så fandt jeg et par engelske hjemmesider med debat omkring emnet maveproblemer efter at galdeblæren er fjernet - generelt kan vi jo fint undvære galdeblæren, kroppen vil som jeg forstår det over en periode på et års tid opbygge en kompensation for dens manglende tilstedeværelse, men i flg. debatten, så er der flere patienter, der løber ind i problemer med fordøjelse / mave, bl.a smerter og toiletproblemer. 


Baggrunden er, som jeg forstår det (er ikke specialist), at galdeblæren har en sekundær men ikke uvæsentlig rolle i at bistå leveren med at opløse / omsætte de fedtstoffer som er i vor mad, således de er klar til viderebehandling i fordøjelsessystemet. Om det er rigtig forstået ved jeg ikke, men der er da vel for pokker en årsag til, at jeg fra fabrikken er monteret en sådan "Galde-dims” i min krop. (det undrer mig, at der ikke rigtig dukker noget op på dansk, når der søges på dette emne)


Jeg har gentagne gange bragt problemet med min mave på bane over for de mange specialister, (og her burde mange måske være positiv) for at finde en mere tålelig hverdag, men alle har meldt hus forbi, set mistroisk på mig, tilkendegivet at det er nok, hvad jeg må regne med i situationen osv. og så ellers talt videre efter egen drejebog. Mit problem forbliver mit problem og det er vokset, først for hver kemo behandling, men desværre er det accellereret også efter kemo stop - det problem og de øvrige bivirkninger har på sin vis givet mig en usynlig fodlænke, som strammer og begrænser mere og mere.


Jeg fik for ca. 20 mdr. siden fjernet dele af mine tarme, min blindtarm og også min galdeblære, et forhold som ikke en eneste specialist siden operationen har forholdt sig til eller nævnt som kilde, jeg kan ikke vurdere om det er relevant, men flere starter et møde ud med at nævne, at de ikke lige har nået at læse min journal, hvorefter de siger at jeg ser godt ud - herligt :-)


Efter at have læst de nævnte hjemmeside tog jeg igen problemet op med min egen læge og denne gang konkret med henvisning til den manglende galdeblære, og i forlængelse af det ordinerede han mig straks Pancrease , et pille-produkt der indeholder nogle af de enzymer, som normalt produceres i kroppen omkring galdeblæren og bugspytkirtlen. Jeg har nu indtaget de kunstige enzymer i ca. 14 dage og fra at have en utålelig hverdag, kan jeg nu nøjes med at besøge mit toilet 5-7 gange daglig og med en del færre smerter:-)


Hvem ved måske er der her langt om længe fundet en løsning på de værste af mine maveproblemer, og jagten kan nu gå ind på måske at være så heldig at finde en rimelig løsning problemerne med mine led - er der nogen der har erfaring her, så sig endelig til, måske er der nogen der vil bytte med en løsning på et maveproblem :-) 



*******************************************

Her er et par artikler der behandler emnet omkring fjernet Galdeblære:
Artikel 1, Artikel 2, Artikel 3




Følg Bjarke Edvars på Instagram  



Indlæg af den

Kræftbehandling Set af: 3812
5 1
   
Dit navn*

Email addresse*

Skriv kommentar*
You may use these HTML tags:<p> <u> <i> <b> <strong> <del> <code> <hr> <em> <ul> <li> <ol> <span> <div>

Verifikationskode*
 
Kommentar






Klik på stikord (TAG) eller kategori for at se indlæg
med det aktuelle emne


SENESTE 15 INDLÆG:

Har du kommentarer eller spørgsmål så brug kommentar funktionen eller skriv til



SØG PÅ TEKST:

ARKIVET:


RSS / ABONNER
RSS